Angela Prodan: “Autismul nu este o boală molipsitoare!”

Copiii cu autism au nevoie de atenţie sporită

La 2 aprilie consemnăm Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului, dată la care specialiştii şi familiile persoanelor cu autism din toată lumea promovează incluziunea socială a acestei categorii de persoane. Oleg şi Angela Prodan din oraşul Soroca educă un copil cu autism, cu toate acestea nu au lăsat mâinile în jos, dar s-au informat şi au încercat să facă tot posibilul ca viaţa mezinului Ionuţ să nu difere cu mult de a celorlalţi copii. Fiul mai mic are cinci ani şi frecventează grădiniţa, iar fiindcă se află printre copiii obişnuiţi, preia mai uşor abilităţile semenilor săi. Pentru a înţelege mai bine cum este să creşti un copil cu autism, am discutat cu mama băiatului.

− Ce înseamnă să ai în familie un copil cu autism?
− În primul rând, aceasta înseamnă o muncă foarte grea, 24 din 24 de ore. De obicei astfel de copii nu se pot deservi singuri, nu se îmbracă, nu merg la veceu, nici nu pot mânca fără ajutorul cuiva, dar noi deja am învăţat aceste lucruri. Ei sunt mai mult în lumea lor. De când frecventează grădiniţa băiatul se mai joacă şi cu alţi copii, dar până atunci el mai degrabă se înţelegea cu un matur, iar cu copiii nu se juca deloc. Lui îi place să face puzzle şi poate să stea mult timp doar cu ele. Încă de mic cu maşinuţele sau altfel de jucării nu se juca, mai degrabă lua o aţă şi o învârtea pe ceva. El are un intelect ridicat, mulţumim Domnului şi că nu este foarte grav, a început singur să înveţe alfabetul, cunoaşte şi cifrele. Deşi mai târziu, dar am învăţat să facem totul, să mâncăm, să ţinem lingura, să spună cum îl cheamă, să arate cu degetul şi absolut orice pot să înveţe copiii tipici.
− Când aţi observat că mezinul nu se dezvoltă la fel ca şi fratele său mai mare?
− Diferenţa am observat-o după 2-2,5 ani, când el avea o întârziere de vorbire. Eu nu ştiam de această problemă până atunci. Ne-am adresat la medicii din Soroca, dar ni s-a spus să-l lăsăm că va vorbi mai târziu, însă o rudă apropiată mi-a spus că el ar putea avea autism. Atunci am început a studia singură pe internet şi am văzut că tot ceea cam ce face el sunt semne ale autismului. Putea face mişcări în cercuri câte 15 minute, nu reacţiona la nume când îl strigam, nu privea în ochi şi altele. Am mers la medicul de familie şi i-am spus că noi credem că el are autism, şi atunci ne-a recomandat să mergem la Centrul de Intervenţie Precoce “Voinicel”, unde se stabileşte diagnoza de autism.
− Ce-l face deosebit pe un copil cu autism în comparaţie cu ceilalţi?
− Problema este în comportament şi socializare. Cineva dintr-o parte când se uită i se pare că acest copil este alintat, deşi aici sunt alte probleme. De exemplu, în magazin el poate să intre şi să vrea ceva, la un copil normal îi lămureşti că nu se poate, dar el poate face o isterică în mijlocul magazinului, să se trântească jos, să ţipe. Băiatul nostru deja nu face aşa ceva, fiindcă am lucrat cu terapeutul şi psihologul care ne-a explicat cum şi ce să întreprindem în astfel de cazuri. Când am depistat că are autism, pediatrul ne-a recomandat să frecventăm Centrul de Resurse şi Abilitare pentru Copii cu Autism „SOS Autism” creat de părinţi şi am stat în Chişinău jumătate de an şi am făcut terapie cu el. I-a ajutat foarte mult, dar am cheltuit şi mulţi bani, cam câte 8-10 mii de lei pe lună.

Olga Corbu, logoped, master în “Psihologie socială și corecțională”:
Noi l-am luat pe Ionuţ în grupa logopedică şi am început lucrul împreună cu părinţii. Ambii părinţi sunt bravo fiindcă se interesează, se duc la toate seminarele şi sunt deschişi pentru colaborare. Copilul deja a crescut, se joacă cu alţi copii, ştie a sta la activitate. Poate nu tot timpul ne reuşeşte perfect dar încercăm să-l aducem la acea stare când copilul va pleca la şcoală şi va fi pregătit să facă faţă acolo.

− Cum faceţi împreună cu soţul faţă acestei probleme?
− Noi deja ne-am deprins. Avem şi un băiat mai mare de 16 ani şi el ne ajută foarte mult şi stă cu dânsul. Noi am învăţat să vorbim fraze scurte şi strict la temă. Lui nu-i poţi povesti mult sau să vorbeşti filozofic, ci îi spui: Ionuţ, vrei apă sau vrei mâncare. El tot aşa răspunde, mai mult la persoana a treia şi spune: vrei mâncare. La noi este terapie zi de zi. Dimineaţa ne sculăm, ne spălăm, învăţându-l să aibă abilităţi de viaţă, să facă singur un ceai. În primul rând, asta este principalul pentru astfel de copii, să se poată îmbrăca, spăla şi să aibă alte deprinderi necesare. Ionuţ ţine mult la tăticul său şi ei se înţeleg foarte bine. Soţul nu dorea să recunoască la început că băiatul nostru are aceste probleme, de obicei mulţi părinţi nu vor să recunoască aceasta.
− Sunteţi membră a Asociaţiei de susţinere a persoanelor cu dizabilităţi „Treaptă cu treaptă”, ce activităţi în domeniul incluziunii sociale a copiilor cu autism aveţi?
− Aceasta este o asociaţie a părinţilor care au în îngrijire copii cu diverse dizabilităţi şi avem 73 de membri în Soroca, iar preşedinte este doamna Maria Leşan. Eu fac parte din asociaţie de un an de zile. În parteneriat cu FEDRA Moldova (Federația pentru Drepturi și Resurse a Persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist — n.a.) şase cadre didactice din Soroca fac cursuri în domeniul tulburării din spectrul autismului şi mă bucur că vom avea cadre pregătite ce vor putea face faţă acestor probleme.
− Este mai bine că aceşti copii deosebiţi să frecventeze grădiniţa alături de micuţii fără astfel de probleme, decât ar fi fost izolaţi?
− Asta este cred că una dintre cele mai importante lucruri, ei trebuie să fie socializaţi. Iar socializarea şi integrarea îi ajută. Copiii cu autism absorb totul ca buretele, tot ce văd şi aşa învaţă de la alţii. Dacă ar sta închişi în casă este clar că ei ar degrada. Noi frecventăm grupa “Îngeraşii” de la grădiniţa nr. 17 şi am avansat foarte mult de când suntem aici. Eu am văzut şi am cunoscut părinţi care nu vor să se implice şi ascund problema aceasta acasă. Cunosc un copil de clasa a cincea, dar care nu are abilităţi de viaţă. Merge profesorul la el acasă unde băiatul scrie litere în caiet şi cu aceasta se ocupă de ani de zile. Dar acest băiat la nivel intelectual rămâne la 3-4 anişori.

Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică. Ea apare fie la naştere, fie la vârsta de 18 luni – 2 ani a copilului. Toti copiii cu tulburări ale spectrului autismului manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală şi comportamente repetitive şi stereotipe.

Posibile semne ale autismului sunt când un copil:
– nu spune niciun cuvânt până la vârsta de 16 luni
– nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni
– nu combină 2 cuvinte până la vârsta de 2 ani
– nu răspunde la nume
– îşi pierde limbajul sau abilităţile sociale
– are contact vizual redus
– nu ştie să se joace cu jucăriile
– aliniează jucăriile sau alte obiecte
– se ataşează de o jucărie sau obiect anume
– are activităţi repetitive (deschiderea şi închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea şi privitul mâinilor etc.)
– nu zâmbeşte
– nu răspunde la stimuli auditivi

Sursa: www.invingemautismul.ro

− Ionuţ preferă să se joace mai mult afară sau totuşi în casă?
− Ca şi toţi copiii, îi place mai mult calculatorul. De obicei autiştii sunt cei mai buni IT-işti (specialişti în tehnologii informaţionale — n.a.). Încercăm să limităm cumva timpul petrecut la computer, dar este foarte greu, apar isterici. El nu preferă să se joace la computer, de când era mic privea filmuleţe educative, astfel a învăţat alfabetul, cifrele şi culorile. Şi acum îi plac mai mult reclamele, care sunt de obicei cu imagini colorate, atrăgătoare şi scurte.
− Aveţi un orar special pentru trezire şi culcare ori de la caz la caz?
− Ca atare copiii aceştia singuri ne cer un orar, fiindcă ei sunt învăţaţi: la ora asta s-au sculat, la ora asta s-au spălat ori au mâncat. Ei învaţă totul strict, până şi drumul la grădiniţă, dacă am mers astăzi prin altă parte înseamnă că ceva nu este în regulă. Chiar şi la grădiniţă el ştie la ce oră sunt ocupaţiile, şi dacă într-o zi nu este acea ocupaţie la ora stabilită el poate fi agitat.
−S-a schimbat relaţia cu prietenii de când aţi aflat că băiatul are autism?
− La început mi se părea că unii prieteni ne ocoleau, posibil că problema era şi în noi, fiindcă eram mai închişi. Apoi eu mi-am schimbat tactica. Le spun tuturor, le povestesc şi vreau ca ei să ştie ce este aceasta şi că autismul nu este o boală molipsitoare şi că cei cu autism tot au dreptul la o viaţă socială ca şi ceilalţi copii. Unii cred că sunt foarte puţini copii cu autism, de fapt ei sunt mulţi, dar posibil nu au fost diagnosticaţi corect. Unora le spuneau că au retard mintal sau handicap, dar autismul nu este un handicap. Pur şi simplu ei gândesc altfel decât noi.
− Care ar fi mesajul dumneavoastră pentru ceilalţi părinţi?
− Dacă observă că micuţul nu vorbeşte şi nu se dezvoltă, să se adreseze neapărat la medic. Semnele autismului le găsiţi foarte uşor pe internet. Acum s-a introdus şi screening-ul obligatoriu făcut de medicii de familie la 18 luni tuturor copiilor. Să nu se teamă, cu cât mai repede se adresează la medic şi se începe intervenţia terapeutică, cu atât este mai bine.